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挂着蓝色奖章带的人是谁?小锐在前文中提到,有4名受表彰者奖章带是与众不同的蓝色。这4人,便是此次大会特别授予的中国改革友谊奖章获得者。事实上,获得这一荣誉的共有10人,但目前只有5人在世,其中4位出席了今天的大会,分别是阿兰·梅里埃、克劳斯·施瓦布、斯蒂芬·佩里和罗伯特·库恩。

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高昂的治疗费用并非每个罕见病患者可以承担。因病致贫,是罕见病患者需要面临的潜在经济风险。为满足患者用药需求,也有一些药企在探索多元化的救助模式。如赛诺菲中国相关负责人对第一财经记者介绍,自2008年以来,公司与中华慈善总会合作开展注射用伊米苷酶“慈善援助项目”,为中国的130余名戈谢病患者免费援助药品,至今累计援助金额已超13亿元人民币。

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